Cos'è
GIORNATA MONDIALE DEDICATA ALLA FSHD DISTROFIA FACIO SCAPOLO OMERALE 20 GIUGNO
Ricorre oggi, 20 giugno 2025, la Giornata mondiale dedicata all’FSHD – Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, una malattia muscolare rara genetica.
La patologia è causata da un particolare “errore” genetico a carico del cromosoma 4, che causa la manifestazione dei sintomi in età adulta: debolezza progressiva che interessa, in particolare, i muscoli della faccia, delle spalle, delle braccia e, in alcuni casi, degli arti inferiori. Si tratta di una patologia rara, progressiva e invalidante, attualmente senza una cura, che vede l’individuo perdere con l’età la propria autonomia motoria: oltre il 20% dei pazienti perde la capacità deambulatoria e può presentare compromissione dei muscoli respiratori, ma anche gli individui affetti da forme meno aggressive devono fronteggiare la progressiva riduzione dell’autonomia, il dolore, la fatica e l’isolamento sociale, incontrando difficoltà nell’adempiere alla loro attività lavorativa e nell’esercizio delle comuni attività della vita quotidiana. La giornata dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo Omerale è stata istituita in Italia su esplicita richiesta della famiglia Biviano, dopo che Sandro e Marco, fratelli affetti dalla patologia, hanno vissuto per due anni in una tenda della protezione civile davanti a Montecitorio, per chiedere maggiori assistenza e cure. I Biviano vivono a Lipari, insieme alle sorelle Palmina ed Elena, anche loro affette dalla malattia genetica ereditaria. Nella loro isola cure e assistenza scarseggiano da sempre, ma i Biviano hanno scelto di impegnarsi pubblicamente, manifestando per i diritti di tutti i malati d'Italia.
Parteciperanno
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fshd-day-2023